З вітром наввипередки
Дівчинка старанно виводить у зошити рівні ряди букв, як і всі діти потай мріючи про зміну. Але коли пролунає дзвінок, вона не зірветься з місця і не побіжить із подружками довгим шкільним коридором.
Подружжя Світлана та Віталій Матюшенко давно мріяли про дитину. Тому звістка про вагітність Світлани викликала справжню шквал емоцій як у майбутнього батька, так і у мами. Невдовзі з'ясувалося, що в них народиться дівчинка. Зраділи батьки відразу обрали для неї ім'я. «Враховуючи, що ім'я дуже впливає на характер дитини, якось відразу ми вирішили назвати маля Юлею. «Світла, пухнаста» – такою ми уявляли нашу донечку», – розповідає Світлана.
Хвороба як лотерея
Дев'ять місяців очікування пролетіли швидко. І ось щасливі тато з мамою вже тримають на руках новонароджену донечку. Юля народилася здоровою, невдовзі почала посміхатися батькам, вчасно сіла і стала на ніжки. Але коли дівчинці виповнилося 11 місяців, Світлана з Віталієм почали помічати, що донька рухається не так, як інші діти. У той час, коли Юля повинна була відірватися від батьківських рук і піти самостійно, дитині все важче ставало спиратися на ніжки, що слабшають.
Лікарі заспокоювали – дитина розвивається нормально, потрібно лише трохи зачекати. Але батьки забили на сполох. Тільки через півроку поневірянь по різних лікарнях Юлі поставили страшний діагноз. спинальна м'язова атрофія (СМА) І Світлана, і Віталій виявились носіями гена цього захворювання. Якщо скласти разом половинку тата і половинку мами, у 25% випадків їх дитина народжується з «зламаною» геном. Так сталося і з маленькою Юлею. «Ця хвороба – як лотерея, – зітхає Світлана. – Адже кожна сорокова людина у світі носить у собі ген спинальної м'язової атрофії. І як збігатимуться ці гени у батьків – ніхто не знає, все залежить від кожного конкретного випадку.
Довідка: СМА – рідкісне невиліковне захворювання, яке веде до смертельного результату. Ні в Україні, ні у світі ліків від спінальної м'язової атрофії не існує, є лише підтримуюча терапія. Хвороба руйнує рухові нейрони спинного мозку, що поступово призводить до втрати всіх рухових функцій. Спочатку відмовляють ноги, поступово дитина втрачає всі фізичні навички, аж до навичок ковтання.
Прогноз лікарів був невтішний: Юлі відведено максимум чотири роки. Шок, недовіра, біль – складно описати всю гаму почуттів, які тоді довелося випробувати Світлані з Віталієм. «Дійшло до того, що я вставала вранці і викреслювала у календарі дні, які залишилися моїй дитині. Мене не залишало почуття провини. адже побічно саме ми з чоловіком стали винуватцями хвороби доньки, – згадує жінка.
Боротися треба спільно
Закритися у своєму горі Світлані не дав чоловік. Віталій почав шукати в Інтернеті нову інформацію про СМА та можливі методи її лікування. Ось тільки вся інформація про хворобу була англійською. «Отже, я вивчу англійську заради доньки», – вирішив чоловік. Незабаром він вже відвідував закордонні конференції з проблем СМА. На одній із них йому порадили організувати фонд, щоб діяти не від імені однієї сім'ї, а цілої організації. Так у 2004 році подружжя заснувало єдиний в Україні та СНД благодійний фонд "Діти зі спинальною м'язовою атрофією".
Світлана зізнається: фонд існує тільки завдяки допомозі батьків. рідкісні гості. Тому головним напрямом його діяльності стала інформаційна підтримка та психологічна допомога сім'ям, у яких ростуть діти із цією хворобою. В Україні таких сімей зареєстровано 90, з них 18 – ; у Харкові та області. Але Віталій та Світлана впевнені: дітей зі СМА набагато більше, адже цю хворобу досить складно діагностувати. Крім того, не у всіх батьків є кошти на встановлення діагнозу. Існує й інша сумна статистика. Багато чоловіків, не витримавши випробування хворобою дитини, йдуть із сім'ї, хоча саме на них лежить величезна відповідальність за життя рідної людини. «Я десь чула, що ще до народження дитина вибирає собі тата. Саме так: спочатку тата, а потім маму, – каже Світлана. – А така дитина як наша Юля не дається просто так. Напевно, це доля, що чоловікові потрібно займатись проблемою дітей із СМА. І Юля сама обрала собі тата, адже зараз вона живе лише завдяки йому. Віталій ні на хвилину не опустив руки та не дав цього зробити мені. Разом ми допомагаємо не опускати руки та іншим сім'ям.
Діагноз – не вирок
Старання Віталія та Світлани дали позитивні плоди: підібрана за допомогою генетиків підтримуюча терапія призупинила розвиток хвороби у Юлі. Зваживши все «за» і «проти», подружжя зважилося на другу дитину. Пренатальна діагностика показала – хлопчик буде здоровий!
Незабаром Світлана народила здорового малюка – Даню. Під час пологів медики зробили забір пуповинної крові. Виділені з неї стволові клітини за кордоном використовуються для лікування багатьох хвороб. Наразі проводяться дослідження щодо застосування таких клітин у боротьбі зі СМА. «Ми відправили пуповинну кров Дані до Кріобанку. Наука не стоїть на місці, і ми сподіваємося, що колись стовбурові клітини братика допоможуть у лікуванні хвороби Юлі, – впевнена Світлана.
Зараз Дані чотири роки. Він шалено любить свою сестричку. Разом вони гуляють, грають та секретуються. Юля теж швидко опанувала роль старшої сестри. Ще б пак – адже вона вже зовсім доросла панночка і минулого року стала першокласницею.
На сімейній раді ми з чоловіком вирішили віддати доньку в звичайну школу. Поки дозволяє її фізичний стан, ми хочемо, щоб вона вела повноцінне життя. навчалася, спілкувалася з однокласниками, насолоджувалася життям. Юля – справжній борець, у ній є внутрішній стрижень, хоча доньці і важко почувати себе не такою, як усі, – ndash; сумує Світлана і, знову усміхнувшись, продовжує: – Ми із задоволенням всією сім'єю ходимо до цирку, кіно, театрів. Нещодавно Юля з татом побували у Діснейленді у Франції.
Віталій та Світлана зробили правильний вибір: Юля не почувається чужою у класі. Має багато друзів у школі та у дворі. І всі вони дуже хочуть, щоб дівчинка одужала. Мама згадує: «Перед Новим роком вчителька попросила дітей написати на листочках свої заповітні бажання. І хлопчик з Юлиного класу написав, що хоче, щоб у Юлі одужали ніжки і вона змогла бігати як усі діти. Як і будь-яка дитина, Юля дуже любить грати на комп'ютері. Дівчинку залучають ігри, в яких є елемент руху. Там, у вигаданому комп'ютерному світі, вона бігає, стрибає, дефілює подіумом. Зараз Юля пересувається скутером, який батьки придбали за допомогою друзів. Державної програми підтримки дітей з рідкісними хворобами в Україні немає.
Можливо, однією з причин цього є те, що далеко не всі батьки дітей зі СМА не бояться відкрито говорити про свою проблему. Сім'я Матюшенко тут – швидше виняток із правил. «Наше суспільство влаштоване так, що змушує відчувати таких дітей білими воронами. Якщо ти йдеш парком і везеш інвалідний візок, тобі хочеться швидше пробігти, щоб тебе побачило якнайменше людей, адже для них ти не такий, як усі, – констатує Світлана. – Борючись із цим почуттям невпевненості та страху, ми виховуємо не лише доньку, ми виховуємо самі себе.
Сім'я Матюшенко хоче донести до суспільства, що діти зі спинальною м'язовою атрофією нічим не відрізняються від інших хлопців. Адже, навіть втрачаючи фізичні навички та рухові функції, психічно така дитина залишається такою ж розвиненою, як усі інші діти. Потрібно лише навчити суспільство приймати цих дітей такими, якими вони є, і допомогти їм соціалізуватися серед інших дітей. Саме у поширенні інформації про цю хворобу бачать свою місію Віталій та Світлана. А ще вони не втрачають надії, що невдовзі вчені винайдуть ліки від СМА, які зможе допомогти Юлі та іншим дітям.
А першокласниця Юля Матюшенко, сидячи за шкільною партою, мріє, що колись вона побіжить тротуаром весняного Харкова, дзвінко стукаючи каблучками. Адже вона так хоче дізнатися, як це – мчати наввипередки з вітром.
Благодійний фонд «Діти зі спинальною м'язовою атрофією» www.csma.org.ua
Розрахунковий рахунок: № 26008805618150 у Харківській обласній філії АКБ «Укрсоцбанк»
МФО 351016
Код 33288562
Отримувач: атрофією»
Призначення платежу: благодійна допомога дітям зі СМА (цільова допомога на ім'я).
