С ветром наперегонки
Девочка старательно выводит в тетради ровные ряды букв, как и все дети втайне мечтая о перемене. Но когда раздастся звонок, она не сорвется с места и не побежит с подружками длинным школьным коридором.
Супруги Светлана и Виталий Матюшенко давно мечтали о ребенке. Поэтому известие о беременности Светланы вызвало настоящую бурю эмоций как у будущего отца, так и у мамы. Вскоре выяснилось, что у них родится девочка. Обрадованные родители тут же выбрали для нее имя. «Учитывая, что имя оказывает большое влияние на характер ребенка, как-то сразу мы решили назвать малышку Юлей. «Светлая, пушистая» – такой мы представляли себе нашу доченьку», – рассказывает Светлана.
Болезнь как лотерея
Девять месяцев ожидания пролетели быстро. И вот счастливые папа с мамой уже держат на руках новорожденную дочурку. Юля родилась здоровой, вскоре начала улыбаться родителям, вовремя села и встала на ножки. Но, когда девочке исполнилось 11 месяцев, Светлана с Виталием начали замечать, что дочка двигается не так, как другие дети. В то время, когда Юля должна была оторваться от родительских рук и пойти самостоятельно, малышке все труднее становилось опираться на слабеющие ножки.
Врачи успокаивали – ребенок развивается нормально, нужно только немного подождать. Но родители забили тревогу. Только через полгода мытарств по различным больницам Юле поставили страшный диагноз – спинальная мышечная атрофия (СМА). И Светлана, и Виталий оказались носителями гена этого заболевания. Если сложить вместе половинку папы и половинку мамы, в 25% случаев их ребенок рождается с «поломанным» геном. Так случилось и с маленькой Юлей. «Эта болезнь – как лотерея, – вздыхает Светлана. – Ведь каждый сороковой человек в мире носит в себе ген спинальной мышечной атрофии. И как совпадут эти гены у родителей – никто не знает, все зависит от каждого конкретного случая».
Справка: СМА – редкое неизлечимое заболевание, которое ведет к смертельному исходу. Ни в Украине, ни в мире лекарства от спинальной мышечной атрофии не существует, есть только поддерживающая терапия. Болезнь разрушает двигательные нейроны спинного мозга, что постепенно приводит к утрате всех двигательных функций. Сначала отказывают ноги, постепенно ребенок теряет все физические навыки, вплоть до навыков глотания.
Прогноз врачей был неутешителен: Юле отведено максимум четыре года. Шок, недоверие, боль – сложно описать всю гамму чувств, которые довелось тогда испытать Светлане с Виталием. «Дошло до того, что я вставала утром и вычеркивала в календаре дни, которые остались моему ребенку. Меня не покидало чувство вины – ведь косвенно именно мы с мужем стали виновниками болезни дочки», – вспоминает женщина.
Бороться нужно сообща
Закрыться в своем горе Светлане не дал муж. Виталий начал искать в Интернете новую информацию о СМА и возможных методах ее лечения. Вот только вся информация о болезни была на английском языке. «Значит, я выучу английский ради дочери», – решил мужчина. Вскоре он уже посещал зарубежные конференции по проблемам СМА. На одной из них ему посоветовали организовать фонд, чтобы действовать не от имени одной семьи, а целой организации. Так в 2004 году супруги основали единственный в Украине и СНГ благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией».
Светлана признается: фонд существует только благодаря помощи родителей, меценаты здесь – редкие гости. Поэтому главным направлением его деятельности стала информационная поддержка и психологическая помощь семьям, в которых растут дети с этой болезнью. В Украине таких семей зарегистрировано 90, из них 18 – в Харькове и области. Но Виталий и Светлана уверены: детей со СМА намного больше, ведь эту болезнь довольно сложно диагностировать. Кроме того, не у всех родителей есть средства на установление диагноза.
Существует и другая печальная статистика. Многие мужчины, не выдержав испытания болезнью ребенка, уходят из семьи, хотя именно на них лежит огромная ответственность за жизнь родного человечка. «Я где-то слышала, что еще до рождения ребенок выбирает себе папу. Именно так: сначала папу, а потом маму, – говорит Светлана. – А такой ребенок, как наша Юля, не дается просто так. Наверное, это судьба, что мужу нужно заниматься проблемой детей со СМА. И Юля сама выбрала себе папу, ведь сейчас она живет только благодаря ему. Виталий ни на минуту не опустил руки и не дал этого сделать мне. Вместе мы помогаем не опускать руки и другим семьям».
Диагноз – не приговор
Старания Виталия и Светланы дали позитивные плоды: подобранная с помощью генетиков поддерживающая терапия приостановила развитие болезни у Юли. Взвесив все «за» и «против», супруги решились на второго ребенка. Пренатальная диагностика показала – мальчик будет здоров!
Вскоре Светлана родила здорового малыша – Даню. Во время родов медики сделали забор пуповинной крови. Выделенные из нее стволовые клетки за рубежом используются для лечения многих болезней. Сейчас проводятся исследования по применению таких клеток в борьбе со СМА. «Мы отправили пуповинную кровь Дани в Криобанк. Наука не стоит на месте, и мы надеемся, что когда-нибудь стволовые клетки братика помогут в лечении болезни Юли», – уверена Светлана.
Сейчас Дане четыре года. Он безумно любит свою сестричку. Вместе они гуляют, играют и секретничают. Юля тоже быстро освоилась с ролью старшей сестры. Еще бы – ведь она уже совсем взрослая барышня и в прошлом году стала первоклассницей.
«На семейном совете мы с мужем решили отдать дочку в обычную школу. Пока позволяет ее физическое состояние, мы хотим, чтобы она вела полноценную жизнь – училась, общалась с одноклассниками, наслаждалась жизнью. Юля – настоящий борец, в ней есть внутренний стержень, хотя дочке и тяжело ощущать себя не такой, как все, – грустнеет Светлана и, опять улыбнувшись, продолжает: – Мы с удовольствием всей семьей ходим в цирк, в кино, в театры. Недавно Юля с папой побывали в Диснейленде во Франции».
Виталий и Светлана сделали правильный выбор: Юля не чувствует себя чужой в классе. У нее много друзей в школе и во дворе. И все они очень хотят, чтобы девочка выздоровела. Мама вспоминает: «Перед Новым годом учительница попросила детей написать на листиках свои заветные желания. И мальчик из Юлиного класса написал, что хочет, чтобы у Юли выздоровели ножки и она смогла бегать как все дети».
Как и любой ребенок, Юля очень любит играть на компьютере. Девочку привлекают игры, в которых присутствует элемент движения. Там, в выдуманном компьютерном мире, она бегает, прыгает, дефилирует по подиуму. Сейчас Юля передвигается на скутере, который родители приобрели с помощью друзей. Государственной программы по поддержке детей с редкими болезнями в Украине нет.
Возможно, одной из причин этого является то, что далеко не все родители детей со СМА не боятся открыто говорить о своей проблеме. Семья Матюшенко здесь – скорее исключение из правил. «Наше общество устроено так, что заставляет чувствовать таких детей белыми воронами. Если ты идешь по парку и везешь инвалидную коляску, тебе хочется быстрее пробежать, чтобы тебя увидело как можно меньше людей, ведь для них ты не такой, как все, – констатирует Светлана. – Борясь с этим чувством неуверенности и страха, мы воспитываем не только дочку, мы воспитываем сами себя».
Семья Матюшенко хочет донести обществу, что дети со спинальной мышечной атрофией ничем не отличаются от других ребят. Ведь, даже теряя физические навыки и двигательные функции, психически такой ребенок остается таким же развитым, как все остальные дети. Нужно лишь научить общество принимать этих детей такими, какие они есть, и помочь им социализироваться среди других детей. Именно в распространении информации об этой болезни видят свою миссию Виталий и Светлана. А еще они не теряют надежды, что вскоре ученые изобретут лекарство от СМА, которое сможет помочь Юле и другим детям.
А первоклассница Юля Матюшенко, сидя за школьной партой, мечтает, что когда-нибудь она побежит по тротуару весеннего Харькова, звонко стуча каблучками и улыбаясь всем прохожим. Ведь она так хочет узнать, как это – мчаться наперегонки с ветром.
Благотворительный фонд «Дети со спинальной мышечной атрофией» www.csma.org.ua
Расчетный счет: № 26008805618150 в Харьковском областном филиале АКБ «Укрсоцбанк»
МФО 351016
Код 33288562
Получатель: ХБФ «Дети со спинальной мышечной атрофией»
Назначение платежа: благотворительная помощь детям cо СМА (целевая помощь на имя).
