Супермамами не рождаются: история Виктории Мостовенко о врачебной халатности и воплотившейся мечте
Виктория Мостовенко очень любит печь. А еще делать подарки. Но больше всего на свете она любит свою 3-летнюю дочь Софийку. Вместе они отчаянно борются с диагнозами малышки – ДЦП и эпилепсией. Борются за качество жизни, которое во многом зависит от принимаемых ребенком препаратов. Но об этом чуть позже.
О профессии повара-кондитера Вика мечтала со школьных лет, даже в училище с подругой хотела поступить после 9-го класса. Но ближе к выпуску поняла, что в современном мире диплом о высшем образовании имеет особую значимость. И потому, отложив мечту, поступила в Кировоградскую летную академию, по окончании которой поехала работать в Киев. Поначалу жить в столице было сложно – зарплату постоянно задерживали, денег не хватало. Но со временем Вике удалось найти хорошую работу, обзавестись друзьями и встретить свою любовь - будущего мужа Владимира.
Новость о беременности стала большой радостью для молодых супругов. Вика мечтала о том, как встретится со своей дочуркой, о ее улыбке и первых шагах, о платьицах и бантиках, о выборе садика и школы. Беременность протекала гладко, роды начались в срок, схватки шли регулярно. До встречи с малышкой оставалось несколько часов. Но неожиданно у Вики пропала родовая деятельность. В такие моменты все зависит от профессионализма врача. Или непрофессионализма, как в случае с Викой. Врач утверждает, что действовала по протоколу. В цивилизованных странах о таких протоколах давно забыли (выдавливание весом, вакуум, щипцы). Несколько драгоценных часов были упущены, кесарево сделали слишком поздно. Софийка не дышала. Мозг сильно повредился из-за длительного отсутствия кислорода.
Первые пять недель малышка жила благодаря аппарату ИВЛ. Едва она приходила в сознание, у нее начинались судорожные приступы. Ей сразу назначили тяжелый противоэпилептический препарат. Попасть домой мама с дочерью смогли только через 2 месяца пребывания в больнице. А дальше начался бесконечный марафон с препятствиями – регулярные госпитализации, реабилитация и подбор противосудорожных препаратов, которые почему-то не помогали. Позже Вика узнала от таких же родителей о применении масла из медицинского каннабиса для лечения детей с тяжелой формой эпилепсии. Они с мужем изучили тему, проконсультировались с медиками и решили пробовать. Результат не заставил себя ждать. У Софийки наладился сон, аппетит, концентрация внимания. Эти факторы очень важны для развития любого ребенка, а для малышки с ДЦП и подавно.
20 сентября Украинская ассоциация медицинского каннабиса во время пресс-конференции презентовала законопроект о легализации медицинских препаратов на основе каннабиса, который на днях был зарегистрирован в парламенте Украины. За документом закрепилось неофициальное название «Закон для Софийки». Вместе с Софийкой Мостовенко принятие этого закона ждут тысячи украинских детей с не поддающейся лечению эпилепсией.
Первый год я всю себя физически и морально отдавала доченьке, о себе думать не было ни сил, ни времени, - вспоминает Вика: Второй год стал самым сложным - пришло ощущение безысходности, мы с мужем находились за шаг от развода. Потребовалось много времени для работы над собой. Но нам удалось сохранить семью и заново научиться жить.
А удается ведь далеко не всем. В чем же их секрет?
В осознании значимости собственных потребностей. Очень важно научиться слушать себя и делать то, что наполняет внутренний сосуд. Когда я погружаю руки в муку, все проблемы исчезают. Есть я и рецептура. Процесс и результат. Я кайфую во время приготовления выпечки – это и есть мой ресурс.
Мнение специалиста: врач Отделения мобильной паллиативной помощи детям в Киеве Анна Яцульчак
В 2019 году меня и моих коллег пригласили в Варшавский детский хоспис на стажировку. Среди пациентов хосписа было немало паллиативных детей с не поддающейся лечению эпилепсией. К нашему удивлению многие из них принимали препараты на основе каннабиса, которые изготавливал сам хоспис, используя специальную программу, оборудование и разные сорта конопли. И всё это совершенно легально! Готовый препарат врач хосписа отвозит пациенту, родители которого строго по назначению дают его ребенку и при этом ведут дневник приступов. Мне запомнился мальчишка с тяжелой формой ДЦП и эпилепсией, количество приступов которого на препарате из каннабиса сократилось с 72 до 3-5 в сутки. Это прекрасный результат! Среди пациентов нашей службы немало детей, которые нуждаются в подобном лечении. Но в Украине, к сожалению, оно пока остается нелегальным.
