Как оставаться сильной, если у твоего ребенка эпилепсия: история мамы о борьбе за достойное лечение

Как оставаться сильной
Здравствуйте. Меня зовут Александра Борыс, я хочу поделиться с вами своей историей. А еще рассказать истории других женщин.

Мы очень разные - возраст, профессии, интересы, жизненные обстоятельства. И вместе с тем мы похожие. Чем? Стремлением к тому, чтобы диагнозы, с которыми нам пришлось столкнуться, не определяли уровень счастья наших семей, не делали жизнь невыносимой.

В моем случае беспощадный диагноз коснулся младшей дочери. Она родилась с пороком мозга и в довесок получила эпилепсию, с которой за 5 лет не смог справиться ни один известный науке препарат. Сложно описать масштаб катастрофы, которая происходит в семье, где рождается тяжело-больной малыш. Невозможно описать чувства матери, которая осознает, что все ее попытки помочь не приводят к желаемому результату.

Александра Борыс

Изменилась ли моя жизнь после рождения дочурки с непростым диагнозом?

О, да! Раньше я многое планировала. Говорят, хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах. Думаю, что посмеялся он знатно. Мне же было не смешно. Первые полгода жизни дочери я рыдала каждый день. Мне не хотелось видеть родных и друзей. Хотелось только заползти в темную норку и уснуть там навсегда. Тяжело было всем – мне, мужу, старшей дочери. Сохранить адекватность в отношениях очень сложно, когда находишься в постоянном стрессе. Но время шло, мы боролись, постепенно начали появляться светлые дни. Все чаще и чаще. А сейчас я точно могу сказать - человек способен адаптироваться ко всему. Конечно, путь к этому пониманию был непростым и долгим, но главное - результат.

К сожалению, пять лет поисков, проб и ошибок, десятки консультаций, сотни исследований и множество препаратов не привели к ремиссии ребенка. А по развитию дочь так и осталась 3-месячной малышкой.

Александра Борыс

Есть ли альтернатива уже пройденным способам терапии?

Год назад нам повезло попасть на консультацию к эпилептологу из лучшей канадской детской клиники SickKids Hospital. Кристина Гоу приезжала в Киев на пару дней, чтобы проконсультировать маленьких пациентов. Она сказала, что нет смысла дальше перебирать препараты, но стоит поэкспериментировать с разными дозами и сортами медицинского каннабиса.

Не могу сказать, что была удивлена. К тому времени я перечитала, наверное, все доступные исследования о каннабисе в эпилептологии и педиатрии. Многое узнала от американских родителей, чьи детки имели такой же диагноз как моя Юлиана. Мы даже успели попробовать один препарат – масло из ненаркотического сорта конопли. В США он классифицирован как БАД, в Украине считается нелегальным.

Александра Борыс

Уже через два месяца наши эпилептологи отметили выраженную положительную динамику. Но полного эффекта, к сожалению, мы не смогли достичь. А продолжать эксперименты, как рекомендовала нам доктор из Канады, в Украине очень дорого и опасно.

Какой из себя медицинский каннабис и для чего применяется в мировой практике?

Каннабис – это не наркотик и не панацея, это один из многих препаратов со своим спектром медицинских эффектов. Чаще всего его принимают в виде масел, спреев, жевательных таблеток. Есть много сортов конопли, и в каждом свой набор активных веществ – они называются каннабиноиды. Одни содержат психоактивные компоненты, другие нет. Их применяют в разных соотношениях и концентрациях при очень разных состояниях – для купирования судорог при эпилепсии, уменьшения болей и тошноты при онкологическом лечении, для облегчения тремора и тиков при болезни Паркинсона и синдроме Туретта, для снижения тревожности и улучшения сна у людей с посттравматическим синдромом, для облегчения мышечного напряжения и болей у пациентов с рассеянным склерозом. И это не весь список. Увы, нашим пациентам лечение медицинским каннабисом недоступно. По крайней мере, в рамках закона.

Почему у пациентов Украины нет доступа к лечению каннабисом?

Мне видится, что главная причина – в высоких кабинетах. Там не слышат врачей, пациентов, ученых. И это касается не только препаратов из каннабиса. Уже и не припомню, сколько раз мне приходилось искать тот или иной противоэпилептический препарат заграницей, переплачивать втридорога, рисковать свободой.

Пять лет назад эпилептологи Украины не знали об использовании медицинского каннабиса – сегодня они все чаще высказываются в его поддержку. Это касается и онкологов, анестезиологов, психиатров, неврологов, хирургов, инфекционистов, врачей паллиативных отделений – в нашем спецпроекте вы познакомитесь с ними.

Пять лет назад и я не имела представления о существовании эффективных лекарств из конопли. Эта тема в моем представлении имела отношение исключительно к наркологии. Тяжелый диагноз ребенка заставил расширить горизонт знаний и взглядов. Хочется верить, что большинство украинцев сможет разбить для себя устаревшие мифы вокруг медицинского каннабиса без болезненных пинков судьбы.

Предыдущий пост
энергия
Успеть все, или ГДЕ взять энергию на ежедневную многозадачность
Следующий пост
После родов: 9 вопросов пластическому хирургу
Тело после родов: 9 ответов пластического хирурга на самые деликатные вопросы

Новости партнёров

Fresh

Lifestyle

U-Generation – безкоштовна програма з бізнес-освіти для дітей

З 1 квітня стартувала реєстрація на соціальну програму з бізнес-освіти для дітей U-Generation.
Шоубиз

«Емі: Back to black»: в Києві відбувся допрем’єрний показ довгоочікуваного байопіку

9 квітня у кінотеатрі Оскар Gulliverl відбулася прем’єра байопіку про легендарну Емі Вайнгауз. Серед перших гостей: Анна Малиновська, Таня Карікова, Ольга Мартиновська, Марина Арістова та інші.