Жизнь с рассеянным склерозом: история Марьяны Пырижок о внутренней силе, внешней красоте и целях

Марьяна – девушка с бездонными голубыми глазами и стальным характером. Да, она могла бы стать достойным лидером страны. Но однажды что-то пошло не так...

О том, что у нее рассеянный склероз (РС), Марьяна узнала на 4-м курсе университета. Хотя болезнь проявляла себя и раньше, врачи не подозревали о настоящей причине недомогания девушки. Еще в 8 классе, на фоне переживаний об учебе, у Марьяны случился паралич половины лица. Тогда неврологи решили, что у нее воспалился тройничный нерв и назначили соответствующее лечение. Болезнь «уснула» на 4 года.

Рассеянный склероз - аутоиммунное хроническое заболевание, при котором поражаются нервные волокна головного и спинного мозга. По мере чередований обострений и ремиссий болезнь постепенно приводит к потере трудоспособности и инвалидизации.

Стальной характер

Последующее обострение было намного серьезнее. Марьяне пришлось взять академотпуск. Но вы ведь помните про стальной характер? Девушка вернулась к учебе и смогла получить диплом магистра политологии, несмотря на множество трудностей, которые создала болезнь.

Радоваться жизни здесь и сейчас – этот принцип соблюдать Марьяне удавалось даже во время госпитализаций. Именно в Центре рассеянного склероза она встретила своего будущего мужа Антона, который, как и она, проходил там курс лечения. Им было настолько хорошо вместе, что в 2015 году они сыграли красивую свадьбу.

«РС – это болезнь молодых красивых женщин», –  рассказывают Марьяна и Антон. Женщины болеют чаще мужчин, болезнь проявляется рано – чаще всего в 16–40 лет.

Молодой и амбициозной девушке было сложно принять тот факт, что она не может выйти на работу. Фатальный диагноз усадил Марьяну в инвалидную коляску и продолжал миллиметр за миллиметром отбирать у нее власть над собственным телом. Но внутренний воин не мог сдаться – и Марьяна нашла применение своим способностям. 

Сейчас она работает в Украинском сообществе людей с рассеянным склерозом (UCMS), которое создала такая же сильная пациентка - Катерина Мисюра. Вместе они подняли с нуля общественную организацию, и та стала опорой для многих украинцев с РС. Помимо оказания информационной и психологической помощи UCMS имеет очень важную цель – добиться от властей бесплатного обеспечения лекарствами пациентов с РС. Можете представить себе  уровень сложности этого квеста для человека в инвалидной коляске в отнюдь не инклюзивном пространстве нашей страны?

А еще Марьяна ведет активную борьбу за легализацию медицинского каннабиса. 

«Для пациентов с РС препараты из каннабиса – спасение. Они помогают справиться со спастикой, тремором, болью, психологическими проблемами и практически не имеют побочных эффектов, чего не скажешь о других медикаментах, которые нам приходится принимать», – рассказывает Марьяна: «Когда мы с мужем были в Германии, местный врач порекомендовал Антону препарат из медицинской конопли. Но мы не смогли его взять с собой Украину – так не должно быть».

Высокие цели

Я смотрю в горящие глаза Марьяны, слушаю ее уверенный голос и верю - у нее все получится. «А о чем мечтает взрослая Марьяна?» – задаю вопрос. Ведь должны быть у девушки-воина помимо железобетонных целей и воздушные мечты.

«Мечтаю о том, чтобы ученым удалось изобрести лекарство для восстановление миелиновой оболочки нервных клеток», – Марьяна на мгновение задумывается и добавляет: «Так хочется снова обуть туфли на каблуках».

Мне кажется, теперь я об этом тоже мечтаю. И обязательно загадаю такое желание в Новый год. И вы загадайте. Пусть к девушке с бездонными голубыми глазами и стальным характером нагрянет чудо.

Мнение специалиста: врач-невролог Грабовенская Ирина Емельяновна

Мировое медицинское сообщество постепенно приходит к выводу о том, что препараты на основе медицинского каннабиса могут быть эффективными в случаях, когда общепринятое лечение не дает результат. Это касается и пациентов с рассеянным склерозом. Каннабис при РС используют с целью уменьшения боли, спастики, тремора. До сих пор в мире не было зарегистрировано ни одного летального случая от передозировки фитоканнабиноидами. Это можно объяснить тем, что каннабиноидные рецепторы отсутствуют в областях мозга, которые отвечают за контроль над дыханием и частотой сердечных сокращений, в отличии от опиоидных рецепторов. Потому летальные случаи из-за приема опиатов происходят часто. И пациентам, и медикам Украины необходимо получить доступ к качественным сертифицированным препаратам медицинского каннабиса. Назначать лечение с их использованием врачи смогут только после их легализации.