Как оставаться сильной, если у твоего ребенка эпилепсия: история мамы о борьбе за достойное лечение
Мы очень разные - возраст, профессии, интересы, жизненные обстоятельства. И вместе с тем мы похожие. Чем? Стремлением к тому, чтобы диагнозы, с которыми нам пришлось столкнуться, не определяли уровень счастья наших семей, не делали жизнь невыносимой.
В моем случае беспощадный диагноз коснулся младшей дочери. Она родилась с пороком мозга и в довесок получила эпилепсию, с которой за 5 лет не смог справиться ни один известный науке препарат. Сложно описать масштаб катастрофы, которая происходит в семье, где рождается тяжело-больной малыш. Невозможно описать чувства матери, которая осознает, что все ее попытки помочь не приводят к желаемому результату.
Изменилась ли моя жизнь после рождения дочурки с непростым диагнозом?
О, да! Раньше я многое планировала. Говорят, хочешь насмешить Бога, расскажи ему о своих планах. Думаю, что посмеялся он знатно. Мне же было не смешно. Первые полгода жизни дочери я рыдала каждый день. Мне не хотелось видеть родных и друзей. Хотелось только заползти в темную норку и уснуть там навсегда. Тяжело было всем – мне, мужу, старшей дочери. Сохранить адекватность в отношениях очень сложно, когда находишься в постоянном стрессе. Но время шло, мы боролись, постепенно начали появляться светлые дни. Все чаще и чаще. А сейчас я точно могу сказать - человек способен адаптироваться ко всему. Конечно, путь к этому пониманию был непростым и долгим, но главное - результат.
К сожалению, пять лет поисков, проб и ошибок, десятки консультаций, сотни исследований и множество препаратов не привели к ремиссии ребенка. А по развитию дочь так и осталась 3-месячной малышкой.
Есть ли альтернатива уже пройденным способам терапии?
Год назад нам повезло попасть на консультацию к эпилептологу из лучшей канадской детской клиники SickKids Hospital. Кристина Гоу приезжала в Киев на пару дней, чтобы проконсультировать маленьких пациентов. Она сказала, что нет смысла дальше перебирать препараты, но стоит поэкспериментировать с разными дозами и сортами медицинского каннабиса.
Не могу сказать, что была удивлена. К тому времени я перечитала, наверное, все доступные исследования о каннабисе в эпилептологии и педиатрии. Многое узнала от американских родителей, чьи детки имели такой же диагноз как моя Юлиана. Мы даже успели попробовать один препарат – масло из ненаркотического сорта конопли. В США он классифицирован как БАД, в Украине считается нелегальным.
Уже через два месяца наши эпилептологи отметили выраженную положительную динамику. Но полного эффекта, к сожалению, мы не смогли достичь. А продолжать эксперименты, как рекомендовала нам доктор из Канады, в Украине очень дорого и опасно.
Какой из себя медицинский каннабис и для чего применяется в мировой практике?
Каннабис – это не наркотик и не панацея, это один из многих препаратов со своим спектром медицинских эффектов. Чаще всего его принимают в виде масел, спреев, жевательных таблеток. Есть много сортов конопли, и в каждом свой набор активных веществ – они называются каннабиноиды. Одни содержат психоактивные компоненты, другие нет. Их применяют в разных соотношениях и концентрациях при очень разных состояниях – для купирования судорог при эпилепсии, уменьшения болей и тошноты при онкологическом лечении, для облегчения тремора и тиков при болезни Паркинсона и синдроме Туретта, для снижения тревожности и улучшения сна у людей с посттравматическим синдромом, для облегчения мышечного напряжения и болей у пациентов с рассеянным склерозом. И это не весь список. Увы, нашим пациентам лечение медицинским каннабисом недоступно. По крайней мере, в рамках закона.
Почему у пациентов Украины нет доступа к лечению каннабисом?
Мне видится, что главная причина – в высоких кабинетах. Там не слышат врачей, пациентов, ученых. И это касается не только препаратов из каннабиса. Уже и не припомню, сколько раз мне приходилось искать тот или иной противоэпилептический препарат заграницей, переплачивать втридорога, рисковать свободой.
Пять лет назад эпилептологи Украины не знали об использовании медицинского каннабиса – сегодня они все чаще высказываются в его поддержку. Это касается и онкологов, анестезиологов, психиатров, неврологов, хирургов, инфекционистов, врачей паллиативных отделений – в нашем спецпроекте вы познакомитесь с ними.
Пять лет назад и я не имела представления о существовании эффективных лекарств из конопли. Эта тема в моем представлении имела отношение исключительно к наркологии. Тяжелый диагноз ребенка заставил расширить горизонт знаний и взглядов. Хочется верить, что большинство украинцев сможет разбить для себя устаревшие мифы вокруг медицинского каннабиса без болезненных пинков судьбы.
