Маленький Єгорка потребує допомоги: врятувати його життя може кожен з нас

Врятувати дитину зможе найдорожчий у світі медпрепарат та лікування за кордоном. Достатньо лише однієї внутрішньовенної ін’єкції. Та ціна ліків для сім’ї непід’ємна – 2,3 млн доларів.

Щодня батьки спостерігають, як їх син бореться з діагнозом - спінальна м’язова атрофія. Єгор не розуміє, чому він мусить проходити щоденні вправи, чому його м’язи ослаблюються, чому він мужньо проходить усі випробування...

Коли виконуються вправи, які завдають нестерпного болю, то в той момент батьківське серце розривається... Вони знають, що це не виліковна і прогресуюча хвороба, але вони хочуть зробити все,щоб її зупинити, щоб вона не забрала ще більше сил у їх сина! Кожного дня йде боротьба з часом, адже це суперник, який попереду. Найдорожчі ліки світу – єдиний порятунок, щоб виграти бій!

Історія сім’ї Михайлових

Єгорчик народився 11.12.2019 р. взявши перший раз на руки свого сина я розплакалась від щастя, адже на руках тримаю свою кровиночку, маленького ангелочка. В моєму серці з’явилось стільки любові і тепла, що словами важко передати.

Ми з чоловіком тішились сином все більше і більше, тому що більшого щастя для батьків, як дитя бути і не може. Ми розривалися від гордості за нашого найкращого в світі синочка. Він був милим, веселим і, головне, здоровим. Принаймні, так ми думали перші дні життя нашого скарбу.
З часом ми почали помічати незначний тремор кінцівок. Неодноразово звертались до фахівців за допомогою, однак лікарі запевняли, що патологій не виявлено. На 8 місяці життя відмічали слабкий рефлекс та відсутність опори на ніжки.

Ми відразу ж почали звертатися за допомогою. У пошуках відповідей на запитання, які не давали нам спати вночі, ми відскочили від багатьох дверей... Консультації, більше обстежень, нескінченні човники між лікарнями. Все це, щоб почути страхітливий діагноз. Три літери, які руйнують наше життя – СМА 2-го типу. Хвороба, про яку чим більше ми знаємо, тим більше нас лякає...
Після поставленого діагнозу 06 жовтня 2020 року в ГДСЛ «Охматдит» ми пережили жахливий шок. Величезний біль. Море сліз пролито...

Спінальна м’язова атрофія, 2-го типу» - це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів, що призводить до ранньої смерті. Дане захворювання супроводжується унеможливленням рухати ніжками та ручками, коли голівка не тримається, коли не можна повернутися, сісти, перестають працювати м’язи гортані, а тому дитина перестає харчуватися, бо не може ковтати, це коли дитина не може самостійно дихати, а лише з апаратом, не може відкашлятися і давиться слиною. Це життя на апаратах і цілодобовий нагляд. З часом деформуються ручки та ніжки через вагу нерухливих м’язів, просідає грудна клітка.

Лікування даного захворювання в Україні відсутнє. Однак не все так безнадійно. У світі існує тільки одна фармацевтична корпорація – «NOVARTIS» яка створила у 2019 році препарат «ZOLGENSMA», який повістю вилікує дану хворобу, шляхом підсаджування працюючого гену, що дарує нормальне життя. Вартість даного препарату є захмарною для кожної людини, оскільки вартість його становить 2 300 000 доларів США, що підтверджує офіційний рахунок клініки «Universal Hospital Rainbow Babies».

Чим раніше дитина проходить генну терапію, тим ефективніший препарат!

Я часто задаю собі питання. За що повинна страждати моя дитина? Чому я не можу перейняти на себе той біль і смуток! Мені так хочеться Єгора сховати від усіх бід та страждань . Хочеться , щоб мій любий хлопчик мав щасливе життя і ніколи мене не спитав чому я не можу так як інші ! Я хочу попросити у Всевишнього лише для нього здоров’я ! І якщо мені випаде на долю боротись з усім світом заради сина, я буду це робити до останнього свого подиху!

Ми ніколи не зможемо самі заплатити ціну за життя нашого сина, тому просимо вас про допомогу. Нам потрібна підтримка багатьох чудових людей, які допоможуть нам нести цей тягар. Будьте з нами і боріться з нами за майбутнє нашої дитини. Кожна гривня має для нас велике значення, кожна пожертва на вагу золота, і кожна пожертва - це збільшення нашого шансу!

Понад 21 мільйон гривень вже є на рахунку батьків, але потрібно ще 42 мільйони.

Реквізити для допомоги

Приват Банк

5168 7573 5840 7031 Кудрявська Анна Олексіївна мама

5457 0822 2082 0406 Кудрявська Анна Олексіївна мама

4149 4993 4285 8485 Кудрявський Руслан Сергійович тато

Альфабанк

5355 5711 0584 4781 Коваленко Людмила Дмитрівна бабуся

СБЕРБАНК

5168 3708 3023 4963 Кудрявская Анна Алексеевна мама

Monobank

5375 4114 0554 8244 Кудрявська Анна Олексіївна

IBAN AT741400086010926353

BIC BAWAATWWXXX
Tetiana Miius

PL 82156000132015079100000001
Kudriavska Anna

USD IBAN UA843052990000026201893632391
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
KUDRYAVSKA HANNA

EUR IBAN UA603052990000026205893632784
SWIFT CODE/BIC: PBANUA2X
KUDRYAVSKA HANNA

Western Union , MoneyGram ,Ria - Ruslan Kudriavskyi (не забудьть будь ласка повідомити код )
QIWI : +380932635234
WedMoney : 784902565100
PAYPAL: paypal.me/tetianamiyus