«Именно этот ребенок нужен нам»: как появление приемной дочери изменило жизнь семьи Большовых
Это сейчас, Ольга Большова - руководитель Общественной Организации «Дети с ФАС - это касается всех нас», в которой количество семей-участников увеличивается с геометрической прогрессией, блогер YouTube-канала Stefaniya (более 100 роликов), супруга и мать двоих прекрасных дочерей. Но, так было «не всегда».
Семь лет назад семья Большовых жила совершенно иначе, по другому режиму и по другим правилам. На тот момент, биологическая 6-летняя дочь Иванна только пошла в первый класс. Преображение жизненного уклада случилось с появлением в молодой семье Сергея и Ольги - маленькой девочки Стефании. У этой уникальной девочки, уже с рождения был длинный список проблем со здоровьем. Ведь, не все знают, что практически каждый 10-й ребенок не празднует своего первого дня рождения. И, основная проблема этого - своевременно не выявленный ФАС (Фетальный Алкогольный Синдром).
Фетальный алкогольный синдром (ФАС), также синонимы: алкогольный синдром плода (АСП), алкогольная эмбриофетопатия, эмбриональный алкогольный синдром, фетальные алкогольные эффекты – объединяет различные как по сочетанию, так и по степени выраженности отклонения в психофизическом развитии ребенка, причиной которых является употребление женщиной алкоголя до и во время беременности.
Алкоголь и беременность – несовместимы!
Установлено, что женщины, пьющие и курящие (даже умеренно) во время беременности и в период кормления, наносят вред своим детям.
Это не призыв, это факт, который должны знать все. Это не только образование. Это культура. И, это наше будущее.
ФАС – это сочетание врожденных психических и физических дефектов, которые впервые проявляются при рождении ребенка и остаются у него на всю жизнь. Это пожизненное нарушение, которое не проходит с возрастом. ФАС является главной причиной нарушений умственного развития, которые можно предотвратить.
Дети с ФАС:
- отстают в росте и весе;
- имеют характерные особенности лица — лицевые аномалии;
- могут иметь проблемы со слухом и зрением;
- хуже обучаются элементарным вещам;
- имеют проблемы с памятью и вниманием и трудности в обучении в школе;
- хуже контролируют свои эмоции и своё поведение;
- могут нуждаться в специальных педагогах и обучении в специальных школах;
- часто недостаточно осознают последствия своих поступков;
- могут совершать асоциальные поступки и вступать в конфликт с законом;
- всю жизнь нуждаются в социальной защите и медицинском сопровождении.
Основным заданием, по мнению Ольги, является изменение мышления родителей детей с ФАС. Для этого и проводятся вебинары, встречи, зум-конференции и т. д... Потому как родителям, которые очень часто оказываются в непростой ситуации с ребенком такого спектра заболеваний, просто не к кому обратиться за помощью. Часто профильные специалисты могут не всегда могут выявить раннюю симптоматику.
И Оля с радостью делится своими знаниями и опытом, который, даже, иногда, успевает снять для YouTube-канала. Ведь одним из самых главных задач для членов Организации - является максимально ранняя постановка диагноза и создание экологичной для ребенка развивающей системы. Потому как симптоматика синдрома нечеткая и родители тратят впустую ресурс и самое важное-время! За которое можно успеть изменить и повлиять на ход развития Синдрома.
Пора научиться громко говорить в Украине про ФАС.
Редкий диагноз или «тихая» эпидемия
Стефания, пройдя долгий путь реабилитации: клиники, больницы, анализы и замеры, занятия со специалистами (логопедами, психологами, дефектологами) телесные практики, иппотерапи́я (метод реабилитации посредством адаптивной верховой езды), занятия в бассейне - не жалуется на усталость, точно также веселится, дружит со сверстниками, капризничает и т.д, как обычный ребенок. И, совершенно не чувствует, и не подозревает о сложности своего диагноза. Сейчас, летом, как и все будущие первоклассники, находится в ожидании начала школьной поры и новых впечатлений.
Своим присутствием, своей жизнью, Стефа, достойно выполняет функцию объединения семьи.
Семья Большовых вынуждена была сменить место жительство, друзей и школу старшей дочери Иванны (а, подросткам - это не всегда в радость), мама Оля была вынуждена уйти с прежнего места работы, папа Сережа - стал единственным кормильцем семьи – и все это только для того, чтобы максимально объемно заняться полноценным развитием младшей дочери и находиться в непосредственной близости к потенциальным развивающим возможностям для младшей дочери.
Это не жертвенность, как говорят ребята, это сознательный выбор, это решение, это ответственность. Но, они тогда, 7 лет назад, верили и знали, что смогут изменить жизнь 2-х килограммового свертка синюшного цвета забрав в семью и дав ей все возможное, что может дать настоящая любящая семья.
Не нужно бояться принимать в семью детей с ФАС. У них есть все шансы на хорошее и счастливое будущее. Дети должны расти в семье!
Фото в тексте: предоставлено
